"Ez nem egy betegség, amiből ki kéne gyógyulni" - Élet autista nőként

„Mintha lenne egy Ferrarim, de folyamatosan behúzott kézifékkel próbálnék haladni. Többre lennék képes, de mégsem sikerül” – évtizedeken keresztül így érezte magát az életben Oravecz Lizanka. Egészen addig, amíg ki nem derült, hogy nem azért lóg ki a sorból, mert személyiségzavaros vagy skizoid (ahogy hitték néhányan), hanem mert autista. Ő maga meséli el nekünk, milyenek így a mindennapok. - Kempf Zita írása

Tizenéves kamasz lány ül az orvosi váróban, amikor egy férfi lép be az ajtón, és megkérdezi: „Ki az utolsó?” A lány rávágja:„Maga!” A váróban ki kuncog, ki rosszallóan néz, mert még ha vicces is, mégiscsak hatalmas szemtelenségnek tűnik a dolog. Ők nem tudják, hogy a lány nem akart tiszteletlen lenni, egyszerűen csak szó szerint érti a dolgokat. Kisebb korában is, amikor a tanító megkérdezte, tudja-e, mennyi 42-ben a 7, azt válaszolta: tudom. És tovább rajzolt. Az árnyalt kommunikáció neki megfejthetetlen rejtvénynek bizonyult. De más furcsaság is volt Lizankával. Egész kis korától kezdve zavarta a sok inger, zaj, fény, szagok. A járműveken mindig a sarokba állt. Órákig elbabrált azzal, hogy szín szerint csoportosította a ruhacsipeszeket. Kisiskolásként csak egy bizonyos fajta májkrémet evett, uborkával. Minden egyes nap. Kilencévesen letiltotta az esti puszit, nem szerette, ha hozzáérnek az arcához. De főként: nem értette az emberek viselkedését – ahogyan azok sem az övét. Ő volt a lány, aki minden sorból kilóg. Nem hívták szülinapi zsúrokra, az övére meg nem mentek el. Előszeretettel „találták meg” az erősebbek, a tanárok egy része pedig félreértett viselkedése miatt nem szívelte.

Stratégiák a szorongás csökkentésére

Nem tudta, mi az oka mindennek, de annál jobban szenvedett tőle. Volt, hogy csaknem száz kilóra hízott, máskor húszat fogyott pár hét alatt. A feldolgozatlan feszültség miatt olykor magát is bántotta. Volt vagy nyolc-tíz öngyilkossági kísérlete, az első csupán kilencévesen. Sok pszichológus, pszichiáter foglalkozott vele, köztük olyan is, aki rácsapta az ajtót azzal, hogy soha többet nem akarja látni. Merthogy különféle kórházakban, klinikákon is sokat kezelték. Illetve leginkább csak próbálták kezelni. Ő pedig hol védett helyen érezte magát ezekben az intézményekben, hol verés áldozata lett. Hol életet mentett, hol a szeme láttára mentek tönkre, haltak meg emberek. Már tizenéves korára túl sokat látott a világból, mégis valamiféle lakonikus tudomásulvétellel élte meg és meséli ezeket az élményeket. Ahogy nőtt Lizanka, mindenféle stratégiákat dolgozott ki a szorongás csökkentésére. Így ha nehézkesen is, de működni tudott a mindennapokban, viszont tele volt kérdésekkel. A teljes zűrzavarban az teremtett rendet, amikor egy kutató finoman jelezte neki, hogy autista lehet. Ez a felvetés végre elvezetett a helyes diagnózishoz: autizmus spektrumzavar (vagyis idegrendszeri fejlődési zavar), annak is az enyhébb, Asperger-szindróma nevű változata. Ez annyit tesz, hogy Lizanka nyelvi fejlődése megfelelően zajlott, intellektusa is átlag feletti, azonban komoly nehézséget jelent számára a kommunikációs helyzetek megértése, más emberek szándékának helyes értelmezése, problémahelyzetek önálló és rugalmas kezelése. Ő mindezt úgy fogalmazza meg: „másképp van huzalozva az agyam”.

Egy magabiztos kávé

Hogy a „problémahalmaz” végre nevet kapott, felszabadítóan hatott az ekkor már harmincéves fiatal nőre, akit most, hat évvel később egy kávézóban várok. Szigorúan bent, és nem az utcán – ő kért erre. Megjön. Tejeskávét kér a pultnál, szója- vagy rizstejjel. „Nahát, ugyanúgy rendel kávét, mint bárki más” – fut át az agyamon, és máris elszégyellem magam. Tisztában vagyok vele, hogy az autizmusnak sokféle árnyalata és fokozata van, találkoztam már olyan autista fiatallal, aki sosem vette fel a szemkontaktust és nem szólalt meg, csak színes kártyákkal játszott egész nap, de olyannal is, aki matematikusként dolgozik. Tűnődésemet Lizankával is megosztom, amikor leülünk. „Igen, gyakran megkapom, hogy nem is nézek ki autistának – mondja Lizanka. – Az emberek fejében van egy kép, hogy milyennek kéne lennem, bár ők maguk sem tudják megfogalmazni. Mindenesetre valami sokkal furábbat várnak, valami látványosabbat.” Sokan látták az Esőember című filmet, nézik az Agymenők sorozatot. Ezek főhőseinél szándékosan sztereotipizáltan jelennek meg a tünetek. És bár a Savant-szindrómás autistákra valóban jellemző, hogy egy-egy területen zseniálisak, a legtöbb érintettnél ez nincs így, vagy nem ennyire szélsőséges formában. Lizanka „mássága” ma már azért sem feltűnő, mert egész életében mást sem csinált, mint kompenzált. „Megtanultam nagyon sok helyzetet normálisan, azaz nem autistaként kezelni. Úgyhogy például egy ilyen kávérendelés már zökkenőmentesen megy. Ehhez kellett az is, hogy ismerem itt a kínálatot, és eleve a fejemben volt, ha belépek, mit fogok kérni. De ha ismeretlen helyen hirtelen kell választani, akkor összezavarodom, és inkább nem kérek semmit” – meséli a lány.

Szociális mosoly – de minek?

Mint kiderül, attól még, hogy Lizanka megkapta a laktózmentes kávéját, még egyáltalán nem érzi magát ugyanolyan jól a számomra kellemes kávézóban, mint én. Idegesíti a jövés-menés, a hangszórókból áradó zene, és a csikorgás, amikor a székeket elhúzzák. De még mindig jobb, mint ha az utcán kellett volna várnia rám. „A helyzet kiszámíthatatlansága frusztrál – magyarázza –, hogy tudom, három percen belül megszólít valaki, egy árus vagy egy kéregető, miközben én senkivel nem akarok beszélni.”
Ennek elkerülésére lakásában ki is kötötte a csengőt, és sosem nyit ajtót váratlanul érkezőknek. Számára áldás volt, amikor a postákon bevezették a számhúzós rendszert. Azelőtt ugyanis minden kiszámíthatatlanul zajlott. Arról nem beszélve, hogy mindig akadt valaki, aki beszélgetésbe próbált elegyedni vele. „Ilyenkor, ha nagyon jó állapotban vagyok, mosolyogni próbálok – folytatja Lizanka. – Vagy odamondok egy igent, de inkább nem nézek a másikra, mert nem tudok mit kezdeni ezekkel a helyzetekkel. Nem tudom, mit illik mondani, és mit nem. Egyébként is utálok csak udvariasságból beszélgetni. Ugyanez van a mosolygással. Még kiskamaszként olvastam, hogy ez jó benyomást tesz másokra, és megkönnyíti a kommunikációt. Úgyhogy odaálltam a tükör elé, és próbáltam beállítani azt a szájmozdulatot, ami még nem vigyorgás, de már mosolynak mondható. Természetesen nem arról volt szó, hogy az arcizmaim képtelenek erre a mozdulatra, inkább csak nem jutott eszembe, hogy inadekvát módon használjam. Mondjuk az, hogy köszönök egy boltban, nekem nem ok arra, hogy mellé mosolyogjak is.” Ez komikusan hangozhat, ugyanakkor megmutatja azt is, hogy mi, „átlagemberek” milyen sokféle szerepet játszunk. Például sokat beszélgetünk és mosolygunk akkor is, amikor semmi kedvünk, csak megtesszük, mert elvárják. Ahogy nekünk furcsák lehetnek az olyan emberek, mint Lizanka, úgy ő ezt az igyekezetet tartja értelmetlennek: „Sokaknál látom iszonyú nagy problémának, hogy képtelenek vállalni az érdekeiket akár egy egyszerű helyzetben is. Például nem merik megmondani, ha éppen nincs kedvük beszélni vagy találkozni valakivel. Én ezt sosem értettem. Miért kellenek a játszmák? Miért nem lehet egyszerűen azt mondani, amit gondolunk? Mit nyernek emberek azzal, hogy akár éveken keresztül hordoznak sérelmeket, hogy aztán egy apróságon robbanjon ki egy hatalmas balhé? A nagyobb problémák elkerülése végett valamennyire Lizankának is sikerül idomulnia a környezetéhez, még ha a dolog helyenként kissé darabos is. „Tényleg nagyon igyekszem, hogy kedvesen fogalmazzak, de a hangsúlyokkal még mindig nem tudok mit kezdeni. Olykor a legszebben, legetikusabban, nyelvtanilag tökéletesen megformált kérésből is parancs lesz, amint kijön a számból.” Felmerül a kérdés, hogy aki nehezen nyilvánít érzelmeket, az vajon kevésbé is érez-e ilyesmit. „Nem, nem az érzelmeink hiányoznak – mondja Lizanka. – Sőt, sokunknak épp a hiperérzékenység a gondja. Hatalmas masszában kavarognak bennünk az érzelmek, csak az okoz gondot, hogy ezeket szétszálazzuk, azonosítsuk és kifejezzük.”

Lizanka történetének folytatását keressétek a Nők Lapja Psziché 2018/2. lapszámában!

Szöveg: Kempf Zita

Fotó: Pályi Zsófia