„Mamikám, úgy szeretlek...!” – Élet a középsúlyos értelmi fogyatékossággal élőkkel

Két nő – két anya. Két gyerek – középsúlyos értelmi fogyatékossággal élők. Egészen más anyagi körülmények, más lehetőségek, más küzdelmek. A lényeg, a fájdalom, a gyász mégis ugyanaz. És a kérdés is: mi lesz velük tizenhat éves koruk után, amikor vége az iskolakötelezettségnek? És mi lesz, amikor a szüleik már nem lesznek? Egyikük most elhatározta, maga épít egy nonprofit, bentlakásos otthont Gödöllőn. Tizenketten élhetnek majd ott a sokezer érintett közül. Dobray Sarolta riportja.

patrónus ház

Minden olyan nagy, széles és barna ebben a házban. Csupa levegő. Mire ez a nagy levegő…? Táncolni lehetne a konyhában, de mégsem. Akkora a rend, szinte makulátlan, hogy nem mernék. Meg a csönd is, amit Levente hangja hasít fel időnként. Levente fekszik a földön, a szép, fényes padlón fekszik, és fogja a bokám, sőt szorítja, és nevet, nevet dübögve.

– Levike, ne! Gyere, itt az alma… – csalogatja, húzza (húzná) odébb Éva a fiát, ezt az óriásra nőtt, kacagó, pihe-puha gyereket, de hát egyedül kevés az ő feleakkora teste, hát ketten húzzák Ildikóval, Éva testvérével finoman, mint egy nagy hímes tojást. Kipirulnak belé.

– Ötkor kelt – mondja közben Éva. – Egy nagy fürdéssel, pelenkacserével, ágyneműhúzással indult a napunk, mint mindig. Akkor már éhes, mint a farkas, ha lehetne, enne egész nap. Ez a Prader–Willi-szindrómával jár, ahogy az elhízás is. Aztán terápiás játékokat próbálunk játszani. Tizenegyre készen kell lennie az ebédnek, újabb fürdés, tiszta pelenka, akkor aztán elfárad, elalszik. Délután megyünk ki, sétálunk, vagy próbálunk ráállni a futópadra, azon menni kicsit. Aztán tanuljuk a szavakat.

Tűz van Levente szemében, nem éles, lobogó, hanem valami puha tűz. Két kicsi, fehér keze közé fogja az anyja arcát, orrát odanyomja az anyja orrához. Talán be akarja kebelezni, be, a szeretetébe. Tizenkét éves. Nézem Évát, a sminktelen arcát, ahogy egyenes derékkal térdepel a földön, ahogy felszisszen fájdalmában, ahogy megcsavarják most az orrát. Nézem negyvennyolcezer ember főnökét, a Deutsche Telekom európai HR-vezérigazgató-helyettesét.

somorjai éva

Hétvégére hozza haza Éva Levit, aki hét közben Gyöngyösön jár iskolába, az Autista Segítő Központba, bentlakóként. Éva pénteken megérkezik a repülővel Németországból, a napi tizenkét órás őrült, de – ezt mondja – boldogító hajtásból, vasárnap meg viszi vissza a fiát Gyöngyösre, és repül újra, a munkába. De persze nem volt mindig így.

TÖKÉLETES TERHESSÉG

Egy egészséges lánya már volt, amikor úgy gondolták, a tökéletes családhoz jól jönne egy kisfiú is. Lehessen kisvonatozni, legózni, focizni is. A lehetőségek adottak voltak.

Aztán tökéletes – az elérhető legmodernebb külföldi szűrésekkel bebiztosított – terhesség után megérkezett Levente. Négy lyukat találtak a szívén, az összes végtagja remegett. Konkrét diagnózist nem tudtak adni. Négyhetes volt, amikor az orvosok azt mondták, sohasem fog járni, és nyolchetes, amikor az apukája elment tőlük. Azt mondta, neki ez nem megy.

Éva így két gyerekkel maradt egyedül, el kellett őket tartani, hát visszament dolgozni, Levi kilenchónapos korában már teljes munkaidőben. Akkor kapta meg a következő, magasabb kinevezést.

– Mintha az élet kezet nyújtott volna, hogy legalább az anyagiakkal ne legyen gond – mondja. – Anyu meg a húgom jöttek mindig, segítettek. Rengeteg gyógytornára hordtuk Levit, két és fél éves korára mégiscsak felállt és elindult. Kétéves korától találtunk egy olyan bébiszittert, aki hajlandó volt autizmusspecifikus gyógypedagógiai képzésre járni, amit én fizettem. Aztán jöttek két és fél évesen a borzasztó emésztési zavarok. Kiderült, hogy huszonnyolcféle ételre allergiás. De még mindig csak találgatták, mi baja lehet. Ott voltunk az összes létező speciális szemészeti, fülészeti klinikán. Évekig jártunk az ország legjobb neurológusához, de ő sem jutott előbbre. Ötéves volt Levi, mikor befizettem egy hetet egy esseni magánklinikára. Ott harmadik nap megállapították, hogy egy génhiba okozta Prader–Willi-szindrómája van. Azóta kaphatja azokat a hormoninjekciókat, amelyek nélkül lehet, hogy néhány éven belül már nem élne… Mindeközben jött a tortúra az óvodákkal, iskolákkal. Éva már akkor is a Magyar Telekom HR-vezérigazgató-helyetteseként sok mindenkit ismert. Őt is ismerték – és mégis:

– Három óvodába jártunk, kettőből rövid idő alatt kitettek. Mert integrált nevelés ide vagy oda, értsem meg, van még harminc gyerekük, akire figyelni kell. Maradt a magánovi. Aztán nagy nehezen, ismerős révén bejutottunk egy speciális iskolába, egy várossal odébb. Ott második év végén közölték, nem tudnak és nem is akarnak egy kilencéves gyereket pelenkázni. Végigjártam Budapest összes autistaiskoláját, sehol sem volt hely.

A teljes cikket, melyben egy másik  család tagjai is megszólalnak, a Nők Lapja 2018/6. lapszámában olvashatjátok el – a magazint február 7-től keressétek az újságosoknál!

Szöveg: Dobray Sarolta

Fotó: Szász Marcell